– Dette er verre enn døden

– Det må være fryktelig vanskelig for min familie. De har på mange måter mista meg, uten at jeg er borte, sier Jarmund Veland.

62-åringen sitter i rullestol og en respirator gjør pustejobben for ham. Med å bruke øynene på en skjerm som er festa til rullestolen, kan han kommunisere med folk og familie rundt seg. Maskinen snakker ordene for ham.

– Det var et fryktelig sjokk å få diagnosen. Jeg husker at jeg tenkte at dette er verre enn døden.

ALS

Stemmen har svikta, men gjennom maskinen RollTalk kan Jarmund Veland kommunisere med folk rundt seg.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

I Norge er det ca. 300–400 som har dignosen ALS, en sjelden sykdom der muskler og hjernefunksjoner svinner hen. Det oppstår årlig om lag 1- 2 nye tilfeller per 100.000 innbygger.

Snakker seg gjennom sorgen

– På mange måter føler jeg meg som enka til en mann som ikke er død. Jarmund spurte meg om jeg tenkte på ham som en mann som nesten var død. Men det gjør jeg ikke. Jeg tenker på ham som en veldig levende mann, sier kona Gunn Idland.

De har også valgt å være åpne og snakke seg gjennom sorgen. Det er vanskelig å akseptere at ting ikke blir som før.

– Å akseptere at vi har mista deg på mange områder har vært en lang og tung prosess, sier datter Anja Veland og ser bort på faren.

– Jeg savner pappa, men han er her jo. Men jeg savner ting som var før, som vi ikke kan få igjen, sier datter Ida Veland.

Jarmund Veland

Familien har kjempa for å ha ham boende hjemme. En kamp de omsider vant. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosen er tre år.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

Kritiserer sykehuset

Familien opplevde å bli overlatt til seg selv etter den tunge beskjeden fra sykehuset.

– Håndteringen var fryktelig dårlig. Det går ikke an å bli sendt hjem med en slik diagnose med «lykke til og kom igjen om te måneder». Umenneskelig, forteller kona.

– Det er trist at de ikke har fått den oppfølgingen de har hatt behov for, sier ALS-koordinator ved Stavanger universitetssjukehus, Grethe Øglænd.

Mer nasjonal oppmerksomhet

Holdt møte om ALS på Stavanger universitetssjukehus

Nylig var ekteparet i Stavanger invitert som foredragsholdere på sykehuset for å snakke om sine erfaringer rundt ALS.

Foto: Cecilie Berntsen Jåsund / NRK

– De pårørende er viktige. De bærer livet videre sammen med pasienten, sier Øglænd.

Koordinator-stillingen kom på plass i Stavanger etter arbeid fra en aktiv pasientforening, som også har stått i bresjen for arbeid nasjonalt. I 2016 ble det dannet et nasjonalt nettverk for fagpersoner innen ALS.

– Det viktigste er å føle seg ivaretatt, og at noen fra sykehuset tar kontakt over tid, sier Gunn Idland.

Familien er opptatt av livskvalitet. Alle kjemper de for at Jarmund ikke skal bli tilskuer til livet, men deltaker.

– Vi må se glede i det vi ennå har. Du gir oss fortsatt veldig mye, pappa, sier datteren Anja.